Svjetski dan Down sindroma obilježava se svake godine 21. ožujka/marta, simbolizirajući trisomiju 21. kromosoma, genetsku karakteristiku koja je temelj Down sindroma. Ovaj dan posvećen je podizanju svijesti o pravima, potrebama i mogućnostima osoba s Down sindromom te promicanju njihove inkluzije u društvo.
Down sindrom je genetski poremećaj uzrokovan prisutnošću dodatnog kromosoma. Dok osobe bez Down sindroma imaju 46 kromosoma, osobe s Down sindromom imaju 47 zbog dodatnog kromosoma na 21. paru. Ovaj sindrom prvi je opisao dr. John Langdon Down. Rizik od pojave Down sindroma raste s godinama majke, ali važno je napomenuti da većina djece s Down sindromom dolazi od majki mlađih od 35 godina.
Down sindrom može se otkriti prenatalnim testovima ili pri rođenju, a potvrđuje se analizom krvi. Dijagnoza se može postaviti putem prenatalnih screening testova, kao što su kombinirani test u prvom tromjesečju (PAPP-A test, beta HCG i mjerenje nuhalnog nabora) ili integrirani testovi koji uključuju kombinaciju testova u prvom i drugom tromjesečju. Dijagnostički testovi poput amniocenteze ili analize korionskih resica mogu pružiti precizne rezultate, dok predimplantacijska genetska dijagnoza može pomoći u slučaju in vitro oplodnje.
Osobe s Down sindromom suočavaju se s intelektualnim poteškoćama koje mogu uključivati kašnjenje u razvoju govora, motoričkih vještina i karakteristične fizičke osobine poput specifičnog izgleda lica i niskog rasta. Zdravstveni problemi mogu obuhvatiti urođene srčane mane, poremećaje rada štitnjače, povećan rizik od infekcija, poremećaje vida i sluha te sklonost Alzheimerovoj bolesti. Uz odgovarajuću medicinsku skrb, kvalitetu života osoba s Down sindromom moguće je značajno poboljšati. Napredak u medicini i skrbi omogućio je povećanje prosječnog životnog vijeka osoba s Down sindromom s 25 na 60 godina.
Rana intervencija ključna je za razvoj djece s Down sindromom. Stručni tim koji uključuje pedijatra, logopeda, fizioterapeuta i druge stručnjake može značajno pomoći u razvoju djeteta, a obitelj treba aktivno sudjelovati u programima rane intervencije. Takvi programi potiču razvoj motoričkih, jezičnih i društvenih vještina te omogućuju djeci s Down sindromom bolju prilagodbu u društvo.
Roditelji i skrbnici djece s Down sindromom trebaju imati pristup različitim oblicima podrške uključujući edukaciju, savjetovanje i grupe podrške. To im može pomoći u suočavanju s izazovima koje nosi odgoj djeteta s Down sindromom. Također, važno je pružiti djeci mogućnost sudjelovanja u obrazovnim aktivnostima koje mogu uključivati redovnu nastavu, specijalizirano obrazovanje ili kombinaciju oba pristupa. Tako se osigurava optimalan razvoj djeteta, uvažavajući njegove specifične potrebe.
Osobe s Down sindromom imaju iste temeljne želje kao i svi drugi ljudi: želju za ljubavlju, prijateljstvom, zaposlenjem, društvenim životom i samostalnošću. Integracija u zajednicu igra ključnu ulogu u njihovom razvoju jer im omogućuje razvoj socijalnih vještina i pomaže im u procesu uključivanju u društvo. Zajednica također ima važnu ulogu u stvaranju društva koje poštuje i prihvaća različitosti, čime se doprinosi stvaranju okruženja u kojem su svi ljudi jednako poštovani, bez obzira na svoje sposobnosti. Tema Svjetskog dana Down sindroma 2025. godine je „Poboljšajmo naše sustave podrške“. Ova tema naglašava važnost pružanja odgovarajuće podrške osobama s Down sindromom, kako bi mogle živjeti ispunjen život i biti uključene u zajednicu. Također, važno je pružiti podršku njihovim obiteljima koje imaju ključnu ulogu u svakodnevnom životu tih osoba. Podrška uključuje pomoć u donošenju važnih životnih odluka, pristup pravdi, neovisno življenje, uključivanje u obrazovanje, zapošljavanje, kvalitetnu zdravstvenu skrb i sudjelovanje u društvenim aktivnostima.
Nažalost, mnoge osobe s Down sindromom širom svijeta ne dobivaju potrebnu podršku zbog nedovoljnih ili nedostajućih sustava podrške u mnogim zemljama. Vlade moraju osigurati sustave podrške koji omogućuju uključivanje osoba s invaliditetom u društvo i poštivanje njihovih ljudskih prava. Važno je educirati društvo o važnosti pružanja podrške osobama s Down sindromom i njihovim obiteljima te promicati jednake mogućnosti u obrazovanju, zapošljavanju i društvenom životu.
Nošenje šarenih čarapa na Svjetski dan Down sindroma simbolizira prihvaćanje i podršku različitostima. Također, dijeljenje priča i iskustava osoba s Down sindromom pomaže podizanju svijesti i isticanju važnosti inkluzije i jednakih prilika za sve. Svjetski dan Down sindroma poziva nas da zajedno radimo na stvaranju svijeta u kojem su različitosti prepoznate kao bogatstvo, a inkluzija je pravilo, a ne iznimka. Kroz razumijevanje, prihvaćanje i podršku možemo osigurati da svaka osoba s Down sindromom ima priliku živjeti ispunjen, dostojanstven život.
Literatura:
- https://www.worlddownsyndromeday.org/2025-theme
- https://www.dsrf.org/resources/information/what-is-down-syndrome/
- https://cdss.ca/world-down-syndrome-day/
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/down-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20355983
