Mreža od preko 200 regionalnih nacionalnih i regionalnih organizacija hospicija i palijativne skrbi – Worldwide Palliative Care Alliance (WHPCA) ustanovila je 2006. godine Svjetski dan hospicija i palijativne skrbi, koji se obilježava druge subote u mjesecu oktobru.
Tema ovog dana za 2023. godinu je “Nikoga ne ostavljajte po strani – pravičnost u pristupu palijativnoj skrbi”.
Definicije u oblasti hospicija i palijativne skrbi
Palijativna skrb afirmira (održava) život, a smrt smatra normalnim procesom; ne ubrzava niti odgađa smrt – nastoji očuvati najbolju moguću kvalitetu života sve do smrti (WHO). Takva vrsta skrbi za pacijenta, čija bolest ne reagira na postupke liječenja, je multidisciplinarna i sveukupna – ponajviše usmjerena na suzbijanje boli, nelagode, smanjenje stresa i drugih simptoma te društvenih, psiholoških i duhovnih problema i potreba oboljele osobe i članova njezine obitelji.
Trenutna definicija Svjetske zdravstvene organizacije za palijativnu skrb za odrasle razvijena je 2002. godine. Ona postavlja mnoge izazove, ograničava palijativnu skrb na probleme povezane s bolestima opasnim po život, a ne na potrebe pacijenata s teškim, kroničnim i složenim stanjima. Definicija za djecu još je starija (1998.) i postavlja slične izazove.
Lancet Komisija za globalni pristup palijativnoj skrbi i ublažavanju boli objavila je 2017. godine izvješće o smanjivanju razlika u pristupu u palijativnoj skrbi i ublažavanju boli – imperativ univerzalne zdravstvene pokrivenosti.
Izraz nejednakosti i odsustva socijalne pravde je da sve populacije nemaju uvijek pravovremeni pristup u ublažavanju patnje, primjenjiv na sve pacijente bez obzira na dijagnozu, prognozu, geografski položaj, razinu potrebne brige, skrbi ili prihoda. Neophodno je misliti i na skrb za specifične skupine: djecu i novorođenčad, nemoćne starije osobe, LGBTQ osobe i ljude koji žive u humanitarnoj krizi, kao i zatvorenike, beskućnike, osobe s invaliditetom ili koje imaju HIV, TB ili COVID-19, tj. sve osjetljive, marginalizovane skupine.
Termin “hospicij” potječe od latinske riječi „hospitum“, što znači gostoprimstvo ili mjesto odmora i zaštite za bolesne i umorne.
Hospicijska njega je medicinska skrb za osobe s očekivanim životnim trajanjem od 6 mjeseci ili manje, koja se fokusira na kvalitetu života kada izlječenje više nije moguće ili kada je teret liječenja ili nuspojava veći od koristi. Hospicij obično ne provodi tretmane koji imaju za cilj dijagnosticiranje ili izlječenje bolesti niti uključuje tretmane koji ubrzavaju smrt. Umjesto toga, fokusira se na palijativnu skrb u cilju ublažavanja boli i simptoma.
Hronologija prvobitnog koncepta hospicija je započeta u XI. stoljeću kao prihvatilišta za bolesne, ranjene ili umiruće, kao i za putnike i hodočasnike.
• Oko 1065. godine, na Malti, hospiciji su bila mjesta posvećena brizi o bolesnima i umirućima na putu do i iz Svete zemlje.
• U XI stoljeću u Europi, tj. zapadnom društvu, počeo se razvijati koncept hospicija. U rimokatoličkoj tradiciji, hospiciji su bile mjesta gostoprimstva za bolesne, ranjene ili umiruće, kao i za putnike i hodočasnike.
• 1891. godine, prvi hospicij koji je otvoren u Ujedinjenom Kraljevstvu bio je Trinity Hospice u Claphamu južnom Londonu.
• 1967. godine prvu modernu hospicijsku njegu stvorila je Dame Cicely Saunders, britanska medicinska sestra, koja je uvela pojam “totalne boli” i rad usmjerila na pacijenta a ne na bolest, pri čemu je uzela u obzir i potrebe porodice pacijenta .
• 1984. godine osnovan je Međunarodni institut za hospis.
• 1987. godine je palijativna medicina u Europi postala priznata kao medicinska specijalnost.
• Nakon sloma komunizma u Europi krajem osamdesetih, većina zemalja s lokalizovanim pružanjem usluga su bivše komunističke zemlje u srednjoj i istočnoj Europi. Karakteristika ove grupe je patchwork usluga kao način na koji je hospis-palijativna nega počela. BiH spada u zemlje s lokaliziranim pružanjem palijativnog zbrinjavanja.
• 1990. godine SZO (WHO) proglasila je drugu subotu u listopadu Svjetskim danom hospicija i palijativne skrbi.
• 2003.g. British Medical Journal objavio je da je uspostavljeno više od 8000 hospicijalnih i palijativnih službi u više od 100 zemalja.
Cilj Svjetskog dana hospicija i palijativne skrbi je da se svakodnevno hospicijsko i palijativno zbrinjavanje prepoznaje kao ljudsko pravo. Pored sve većih potreba za istim zbog sveopćeg starenja stanovništva i produžavanja životnog vijeka,
trebaće još dosta vremena za globalno prepoznavanje, prihvatanje i primjenu što sveobuhvatnije i pristupačnije palijativne i hospicijske njege.
Organizacija palijativne i hospicijske skrbi
Za bavljenje palijativnom skrbi neophodna je specijalistička edukacija polaznika – liječnika, psihologa, medicinskih sestara, socijalnih radnika, radi jednake pristupačnosti i dostojanstva čovjeka u potrebi, koji ne može o sebi skrbiti, a ima ovo ljudsko pravo. Palijativno zbrinjavanje nije široko podučavano u školama za medicinske sestre ili univerzalno sertifikovano na medicinskim fakultetima. Medicinski stručnjaci su suočeni s preprekama rješavanja kompleksnih potreba palijativnog zbrinjavanja – nerazumijevanja okoline, bez potrebnih lijekova, opreme ili obuke.
Tri glavna oblika palijativnog zbrinjavanja su: upravljanje simptomima, emocionalna potpora i duhovna njega. Liječenje simptoma je primarna svrha palijativnog zbrinjavanja, uključuje praćenje i liječenje simptoma koji mogu uključivati bol, mučninu, umor, otežano disanje, depresiju ili anksioznost.
U razine razvoja palijativnog zbrinjavanja spadaju:
• Izgradnja kapaciteta
• Lokalna organizacija
• Integracija usluga.
Stacionarni dio bi trebao biti pri bolničkim odjelima na kojima se liječe pacijenti s neizlječivim bolestima, no obično je smještaj u kućnim uslovima pacijenta sa uslugama dnevne njege i povezan s primarnom zdravstvenom zaštitom. Glavni pružaoci njege su porodični skrbnici i bolnička sestra/tim koji vrše periodične posjete.
Hospicijska njega usmjerena je na neizlječivo bolesne za koje se očekuje da će umrijeti u roku od šest mjeseci. Hospicij se može provoditi u staračkom domu. Trajanje hospicijskih usluga u svjetskim omjerima je oko 70 dana i može uključivati rješavanje tjelesnih, emocionalnih, duhovnih i/ili društvenih potreba.
Standardi za palijativnu i hospicijsku njegu razvijeni su u mnogim zemljama, a usluga je gotovo uvijek besplatna za pacijente, posebice ako pripada zdravstvenim ustanovama i sustavu.
Postoji potreba da se poboljša pristup palijativnim uslugama – ne samo pacijentima koji imaju rak, nego i onima s drugim bolestima i medicinskim stanjima. Također, u odnosu na potrebe, broj kreveta u palijativnoj skrbi je neznatan. Osim mobilnih timova koji pružaju usluge pri domovima zdravlja, mora postojati stacionarni dio za palijativnu skrb, odnosno u bolnicama treba da postoje kreveti za palijativne bolesnike. Palijativni bolesnik i njegovo okruženje za pomoć u kućnim uvjetima, što su najčešće članovi porodice, trebaju koordinatora njege. Moderni koncept hospicija uključuje palijativnu njegu za neizlječivo bolesne osobe u ustanovama kao što su bolnice i starački domovi, uz kućnu njegu.