Međunarodni dan djece oboljele od raka, obilježava se 15. februara/veljače svake godine u cilju podizanja svijesti o problemima sa kojima se suočavaju djeca i adolescenti oboljeli od raka. Ovim danom se naglašava potreba za ravnopravnijim pristupom liječenju i njezi za svu djecu oboljelu od raka.
Simbol borbe protiv raka među djecom je zlatna vrpca, kojom se želi ukazati koliko je dragocjen dječiji život te nas podsjetiti na hrabre mališane koji se svakodnevno bore protiv malignih oboljenja.
Trenutno je u toku trogodišnja kampanja Međunarodni dan djece oboljele od raka (2021-2023), koja je posebno usmjerena na podršku djeci i adolescentima oboljelim od raka, njihovoj hrabrosti i otpornosti.
Logo kampanje je u formi drveta života čiju krošnju čine otisci dječijih ruku. Otiscima se predstavljaju stope preživljavanja djece oboljele od raka na nacionalnom, regionalnom i međunarodnom nivou.
Drvo života je univerzalni simbol rasta i obnove, kojim se šalje poruka da je rak u djetinjstvu izlječiv, ako zajednički djelujemo kompetentno, adekvatno, pravovremeno i odlučno. Slogan obilježavanja ovog važnog datuma, ove godine je „Bolje preživljavanje“.
„Bolje preživljavanje“ je ostvarivo #krozsveruke.
Korijeni drveta, koji označava simbol zajedničkog angažovanja na prevenciji, tretmanu u unapređenju kvaliteta života djece oboljele od raka će predstavljati ključne elemente „Boljeg preživljavanja“ na sljedeći način:
- Odgovorna politika Vlade
- Pravovremena i tačna dijagnoza
- Efikasan tretman
- Multidisciplinarna njega
- Palijativno i podržavajuće zbrinjavanje
- Porodična podrška
- Kvalifikovana radna snaga
- Dostupni i pristupačni neophodni lijekovi
- Ragistar karcinoma
- Rehabilitacija i reintegracija
Rak je vodeći uzrok smrti djece i adolescenata u cijelom svijetu. Oko 400.000 djece u dobi od 0-19 godina dobije dijagnozu raka svake godine u cijelom svijetu.
Najčešća maligna oboljenja kod djece su leukemija, karcinom mozga, limfomi i solidni tumori poput neuroblastoma i Wilmsovog tumora.
Leukemije čine trećinu svih malignih oboljenja kod djece.
Stopa preživljavanja ovisi o regiji, s 80% preživljavanja u većini zemalja s visokim dohotkom, ali samo 20% u zemljama s niskim dohotkom.
U svijetu svake 3 minute jedno dijete umre od raka!
Cilj Svjetske inicijative za borbu protiv raka u djetinjstvu je eliminirati svu bol i patnju djece koja se bore protiv raka i postići najmanje 60% preživljavanja za svu djecu s dijagnozom raka diljem svijeta do 2030. godine.
To predstavlja približno udvostručenje trenutne stope izlječenja i spasit će dodatnih milijun dječijih života tijekom sljedećeg desetljeća.
Vrlo je važno bolest otkriti u što ranijem stadijumu i prepoznati upozoravajuće znake kod djece kao što su:
- Bljedilo, modrice ili krvarenje.
- Čvorići ili otekline- posebno ako su bezbolni i bez prateće temperature ili nekih drugih znakova infekcije.
- Neobjašnjiv gubitak na težini ili groznica, dugotrajan kašalj ili kratak dah, noćno znojenje.
- Promjene u predjelu očiju- bijele mrlje u oku, iznenadno razroko gledanje, sljepoća, modrice, ispupčenost očne jabučice.
- Otekline u predjelu trbuha, na glavi ili vratu, u udovima, testisima, žljezdama.
- Glavobolja, posebno ako je jaka i dugotrajna, povraćanje (naročito rano ujutro ili uz pogoršanje tijekom dana).
- Bolovi u kostima, zglobovima, leđima, prijelomi, otekline nastale bez udarca ili bez znakova infekcije.
Nedostatak dijagnoze, pogrešna dijagnoza ili odgođena dijagnoza, prepreke pristupu zdravstvenoj zaštiti i odgovarajućoj njezi te odustajanje od tretmana, razlozi su niske stope preživljavanja.
Uzroci malignih oboljenja kod djece često su nepoznati, a napori na prevenciji trebaju se usmjeriti na moguće faktore rizika koji mogu povećati vjerojatnost za razvoj raka kod odraslih. Poboljšanje ishoda i procenta liječenja malignih oboljenja kod djece zahtjeva ranu i tačnu dijagnozu praćenu efikasnim liječenjem.
Prema UN Konvenciji o pravima djeteta, svako dijete ima pravo na uživanje najvišeg dostignutog standarda zdravlja i pristup zdravstvenim uslugama.
Osnovna prava za svu djecu s dijagnozom raka uključuju:
- Pravo na ranu i pravilnu dijagnozu.
- Pravo na pristup osnovnim lijekovima koji spašavaju život.
- Pravo na odgovarajuće i kvalitetne medicinske tretmane.
- Pravo na praćenje brige, usluga i održivih mogućnosti za život preživjelih
Covid-19 imao je ogroman utjecaj na rak djece i to ne samo u odgodama dijagnoze i liječenja, već i na psihičko zdravlje oboljelih i članova njihovih obitelji. Usljed pandemije Covid-19, važnije je nego ikad da ne gubimo iz vida potrebu za daljim razvijanjem i unapređenjem njihovih prava.
Učestalost raka kod djece i mladih u Federaciji BiH
Prema raspoloživim podacima Zavoda za javno zdravstvo Federacije BiH za 2020. godinu, ukupan broj oboljelih od malignih oboljenja mladih osoba u dobi od rođenja do 19 godina starosti, (prevalenca) iznosi 136, i to 60 muškog spola, i 76 ženskog.
Od registrovane 136 mlade osobe (0-19) oboljele od malignih neoplazmi tokom 2020. godine u Federaciji, najučestaliji su:
- Maligne neoplazme limfoidnog tkiva, hematopoetičnih organa i srodnih tkiva (C81-C96) sa 48,5%.
- Maligne neoplazme oka, mozga i drugih djelova centralnog nervnog sistema (C69-C72, osim C71) 8,8%.
- Maligne neoplazme usne, usne šupljine, farinksa i digestivnog trakta (C00-C26, osim C16,C18-21 i C22) 8,8%.
- Druge maligne neoplazme (C76-C80 i C97) 7,4%.
- Maligne neoplazme mozga (C71) 5,9%.
- Maligne neoplazme urinarnog trakta (C64-C68, osim C67), Maligne neoplazme kosti i zglobne hrskavice (C40-C41), Maligne neoplazme bronha i pluća (C34) i Maligne neoplazme mezotelijuma i mekih tkiva (C45-C49) sa 2,9%.
- Maligne neoplazme pankreasa (C25), Maligne neoplazme dojke žena (C50), Maligne neoplazme respiratornih i intatorakalnih organa (C30-C39, osim C34) i Maligne neoplazmetiroideje i drugih endokrinih žljezda (C73-C75) sa 1,5%.
Prema posljednjim podacima o umrlim osobama u Federaciji Bosne i Hercegovine, 2020. godine je u dobi od 0-19 godina od malignih oboljenja (C00-C97) umrlo 12 djece, i to 7 dječaka i 5 djevojčica.
Djeca su naša budućnost, budimo uz njih jer oni ne mogu sami da se bore.
Spoznaja o malignom oboljenju djeteta mijenja život porodice iz temelja. Nevjerica, poricanje, strah, tuga, ljutnja, depresija su roditeljski osjećaji kod suočavanja s dijagnozom. Uz emocionalni, porodica trpi ogroman organizacijski i materijalni teret. Teška bolest djeteta zapravo je bolest porodice.
Maligna oboljenja u dječijoj dobi imaju posebnu socijalno-medicinsku dimenziju, uzrokuju traume i poteškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju. Pogađaju porodicu kao primarno okruženje djeteta i od iznimne je važnosti osigurati pomoć roditeljima u prevladavanju i nošenju sa svakodnevnim poteškoćama.
Dječiji rak je izlječiv. Pristup najboljoj mogućoj brizi je ljudsko pravo. Svako dijete, bilo gdje u svijetu, zaslužuje najbolji tretman i brigu.
Udruženja roditelja djece oboljele od raka, pedijatri, onkolozi i čitava zajednica, udruženi, mogu svako na svoj način pomoći porodicama i djeci kao krajnjim korisnicima sveopšte brige i pažnje, u olakšavanju djetinjstva i mladosti sa dijagnozom raka.
Tekst pripremila: Elma Skalonja