Dan rijetkih bolesti je globalni pokret posvećen rijetkim bolestima, koji teži jednakosti u socijalnim prilikama, zdravstvenoj zaštiti, dijagnostici i terapijama za osobe koje žive s rijetkim oboljenjima. Od svog osnivanja 2008. godine, ovaj dan odigrao je ključnu ulogu u izgradnji međunarodne zajednice posvećene rijetkim bolestima – zajednice koja obuhvata različite bolesti, kulture i regije svijeta, ali koja je ujedinjena zajedničkim ciljem i solidarnošću.
Dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. februara, odnosno 29. februara u prijestupnim godinama – na najrjeđi dan u godini, simbolično posvećen oboljelima od rijetkih bolesti. Inicijativa je pokrenuta i koordinisana od strane EURORDIS-a (European Organisation for Rare Diseases), u partnerstvu s više od 70 nacionalnih organizacija pacijenata širom svijeta.
Prema podacima SZO procjenjuje se da više od 300 miliona ljudi širom svijeta ima neku rijetku bolest. Iako svaka pojedina bolest pogađa mali broj ljudi, ukupno one predstavljaju značajan globalni izazov. Nažalost, većina rijetkih bolesti i dalje nema odobrenu terapiju, a oboljeli se često suočavaju s kašnjenjem u dijagnozi, nedostatkom informacija i nejednakim pristupom liječenju.
U ovogodišnjem obraćanju, SZO poziva zemlje članice da ojačaju zdravstvene sisteme kako bi omogućile ranu dijagnozu i personalizovano liječenje za rijetke bolesti. Također se ističe važnost globalne saradnje između istraživačkih centara, zdravstvenih institucija i pacijenata, jer samo zajedničkim djelovanjem mogu se postići održiva rješenja.
Ovaj dan nije samo podsjetnik na izazove, nego i proslava hrabrosti, nade i saradnje. Rijetke bolesti pogađaju pojedince, ali njihova borba pripada svima nama.
Uticaj
Rijetke bolesti karakteriše velika raznolikost simptoma i znakova koji se razlikuju ne samo od bolesti do bolesti, nego i od pacijenta do pacijenta čak i kada boluju od iste bolesti.
Zbog niskog broja oboljelih od svake pojedinačne rijetke bolesti, medicinska stručnost je ograničena, znanje oskudno, ponuda zdravstvene zaštite nedovoljna, a mogućnosti za istraživanje male. Uprkos činjenici da zajedno čine veliki broj pacijenata, osobe koje žive s rijetkim bolestima često su „siročad zdravstvenih sistema“ – uskraćene za dijagnozu, liječenje i koristi koje donosi medicinsko istraživanje.
Često se uobičajeni simptomi mogu skrivati iza rijetkih bolesti, što dovodi do pogrešnih dijagnoza i odlaganja liječenja. Budući da su ove bolesti uglavnom hronične, progresivne, degenerativne i često opasne po život, one u velikoj mjeri umanjuju kvalitet života oboljelih, najčešće kroz gubitak samostalnosti i svakodnevne funkcionalnosti.
Činjenica da za mnoge rijetke bolesti ne postoje učinkoviti lijekovi dodatno povećava nivo boli, patnje i emocionalnog tereta koji osjećaju pacijenti i njihove porodice.
Rijetke bolesti ne utiču samo na osobu koja je oboljela – one ostavljaju dubok trag i na porodice, prijatelje, njegovatelje i cjelokupno društvo.
Izazovi s kojima se suočavaju osobe koje žive s rijetkim bolestima
- Nedostatak naučnih saznanja i pouzdanih informacija o rijetkim bolestima često dovodi do kašnjenja u postavljanju dijagnoze.
- Potreba za kvalitetnom, specijalizovanom zdravstvenom njegom stvara nejednakosti i prepreke u pristupu liječenju i skrbi za oboljele od rijetkih bolesti.
- Usljed velike raznolikosti među rijetkim bolestima i postojanja relativno čestih i sličnih simptoma koji mogu prikriti osnovnu bolest, pogrešna dijagnoza je česta pojava. Simptomi se ne razlikuju samo između različitih bolesti, već i među samim pacijentima koji imaju isto oboljenje.
Karakteristike rijetkih bolesti
Više od 6.000 rijetkih bolesti odlikuje se veoma širokim spektrom stanja i simptoma koji mogu značajno varirati. Čak 72% rijetkih bolesti ima genetsko porijeklo. Mnogi uobičajeni simptomi mogu se preklapati sa simptomima rijetkih bolesti, što dijagnostiku čini složenom i često odgađa postavljanje tačne dijagnoze i pristup odgovarajućem liječenju.
U mnogim slučajevima dostupne mogućnosti liječenja su ograničene, što naglašava potrebu za kontinuiranim istraživanjem, kao i za sveobuhvatnom podrškom oboljelima i njihovim porodicama.
Međunarodni dan rijetkih bolesti može napraviti razliku
Međunarodni dan rijetkih bolesti podiže svijest o 300 miliona ljudi širom svijeta koji žive s rijetkim bolestima, zajedno s njihovim porodicama i njegovateljima.
Dugoročni cilj kampanje povodom ovog dana jeste osigurati jednak pristup dijagnostici, liječenju, zdravstvenoj zaštiti, socijalnoj podršci i životnim prilikama za sve osobe pogođene rijetkim bolestima.
Značajan napredak postiže se zajedničkim međunarodnim naporima zagovaranja univerzalne zdravstvene pokrivenosti (UHC), koja je ključni segment ciljeva održivog razvoja UN-a (SDG). Ti napori imaju za cilj stvaranje pravednih zdravstvenih sistema koji uzimaju u obzir potrebe osoba s rijetkim bolestima, kako nijedna osoba ne bi bila zapostavljena.
Od svog pokretanja 2008. godine, kada je obilježen u samo 18 zemalja, ovaj dan je prerastao u globalni pokret koji se danas obilježava u više od 100 zemalja širom svijeta.
Ovaj dan danas predstavlja snažnu tačku okupljanja i pokretačku silu za zagovaranje prava oboljelih, djelujući na lokalnom, nacionalnom i međunarodnom nivou kako bi se podigla svijest i unaprijedio život osoba koje žive s rijetkim bolestima.
# Zajedno za pravedniji i zdraviji svijet
#Solidarnost i svijest mijenjaju društvo
#Pravovremena dijagnoza spašava živote
#Inkluzija pacijenata u zdravstveni sistem
